¿Ha olvidado quince millones

Zhang Lijie mapa / text (red Tencent y los medios de comunicación reproducen sujeta a la autorización del autor)

Reconocimiento: "lente de visión" de la revista

Rara enfermedad conocida como "enfermedad huérfana", incluso en China no hay criterios claros para la clasificación y definición de la esfera legislativa correspondiente está en blanco. Organización Mundial de la Salud de la OMS se define la prevalencia de las enfermedades raras como el número de la población total de 0,65 ‰ ~ 1 ‰ entre la enfermedad o lesiones. 5.000 enfermedades raras identificadas 6.000 especies, que representan el 10% de las enfermedades humanas. Esta relación, China todo tipo de enfermedades raras no son "raros", el total debe ser de alrededor de 15 millones o más.

En la actualidad, China continental para la investigación de enfermedades raras, el tratamiento está todavía en la etapa inicial, además de los antes mencionados además de varias enfermedades poco comunes, como la enfermedad de orina de jarabe de arce, el síndrome de Marfan, enfermedad Ge Xie, la fenilcetonuria, de alta La enfermedad de Gaucher ... Estos son desconocidos para muchos de los términos desconocidos.

Éste, el 80% de la rara enfermedad es causada por defectos genéticos, por lo que la adición de una enfermedad rara se refiere a una enfermedad genética rara. Los expertos médicos han tenido una imagen de explicar: cada uno de nosotros es probable que con un gen recesivo simple, y no causa la enfermedad, pero cuando la gente se casa, la maternidad, "si el defecto genético es sólo una parte de ambos cónyuges. éxito "que, una enfermedad rara que ocurre. En este sentido, una enfermedad rara y está estrechamente vinculada a cada uno de nosotros.

Sin embargo, para muchas enfermedades raras, los recursos sociales son limitados, la mayoría de la gente no puede tener la gente del pueblo para salvarlo, "raro" en el primero y así sucesivamente, porque el "raro" es una cuestión de rutina descuidados y abandonados, Esta lógica parece razonable que equivale a un genocidio.

"Debido a los grupos más pequeños de las enfermedades raras, las bajas ganancias, pocas empresas están dispuestas a desarrollar medicamentos para el tratamiento de las enfermedades raras", incluso si hay algún tipo de medicamentos extranjeros tratar enfermedades raras, y pocos están dispuestos a importar los medicamentos, aun cuando las importaciones muy caro, y la mayoría de la gente no puede pagar. "Desatendidos" es el mayor problema que enfrentan, la gran mayoría de los pacientes con una rara falta de un tratamiento eficaz, diagnóstico erróneo es generalizada.

En el plano legislativo, la parte continental de China hasta el momento no existe una legislación específica enfermedad rara, muy por detrás de los Estados Unidos, la Unión Europea, Australia, Singapur, Japón, Corea del Sur. Los Estados Unidos en 1983 aprobó la "Ley de Medicamentos Huérfanos", en las enfermedades raras financiados por los estudios clínicos para acelerar el registro de medicamentos proceso de aprobación, que se extiende la protección de patentes, las desgravaciones fiscales para los gastos de la investigación clínica, etc, para ser una garantía de la legislación. "Orphan Drug Act", para crear un registro del desarrollo de fármacos, y millones la mejora de problemas de salud poco frecuentes. Japón oficialmente en marcha en 1993 un "medicamento rara enfermedad del sistema de gestión" para fomentar el desarrollo de fármacos para la enfermedad poco frecuente, Taiwán, China también emitió en 2000 una "prevención de las enfermedades raras y la ley de drogas", mientras que la introducción de una enfermedad "rara significa Medicaid "" medicamentos de enfermedades raras proyecto de los procedimientos de aplicación "y otras leyes y regulaciones, subsidios para el tratamiento de aplicación de las enfermedades raras, de pago, revisión de la gestión están claramente definidas.

Durante mucho tiempo en la atención médica, educación, empleo, cuidado a largo plazo y otros aspectos de las dificultades que enfrentan, la gran mayoría de los pacientes con impotencia de la familia rara de ser atrapados en la lucha solo. "No estoy de acuerdo contigo, pero creo firmemente mantener su derecho a expresar sus puntos de vista", cuando la llamada "minoría" no se ha convertido en la capacidad de hablar, su presencia para la situación desconocida, ¿cómo se puede defender ?

Un pastor cristiano 名叫索克曼 dijo una vez: ". Cuando somos pequeños, usted puede probar su valor, cuando somos la mayoría, usted puede probar su tolerancia" iba delante de la cámara, es decir, que son más del mundo los esfuerzos del sonido.

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